WFH NETWORK

Selon le président de la FMH, l’éducation est l’autre facette de l’équation « Traitement pour tous »

En 1942, Antoine de Saint Exupéry, auteur du livre Le Petit Prince, écrivait à l’un de ses amis : « Celui qui diffère de moi, loin de me léser, m’enrichit. »

Presque 75 ans plus tard, il est toujours important pour toutes les personnes travaillant dans la communauté des personnes touchées par les troubles de la coagulation de réfléchir sur cette évidence, a déclaré Alain Weill, président de la FMH, durant la séance plénière du Congrès mondial 2016 de la FMH intitulée « Traitement pour tous : une autre facette de l’équation ».

Bien que beaucoup de choses aient été réalisées dans le domaine de la sensibilisation aux troubles de la coagulation et leur traitement, Alain Weill a déclaré qu’il restait encore beaucoup à faire.

Les accomplissements récents comprennent l’expansion du Programme d’aide humanitaire de la FMH. Entre 1996, année à laquelle la FMH a initié le programme, et 2011, le volume annuel moyen d’unités internationales (UI) de facteur de coagulation données aux pays en voie de développement a été de 10,5 millions. Entre 2012 et 2014, les dons de facteur ont augmenté pour atteindre 25,5 millions d’UI par an et ils ont atteint le chiffre faramineux de 116 millions d’UI durant les 12 derniers mois.

En plus d’offrir des options de traitement en plus grand nombre, un autre objectif était d’utiliser le Programme d’aide humanitaire de la FMH comme levier pour démontrer aux hauts fonctionnaires gouvernementaux comment un traitement approprié peut permettre aux personnes atteintes d’hémophilie de mener une vie normale et de participer activement aux activités sociales et économiques de leur pays.

Cet aspect est crucial, car de trop nombreuses personnes de la communauté mondiale des personnes touchées par l’hémophilie continuent à vivre dans la frustration, la discrimination et l’intolérance. « Cette inégalité stimule ma passion pour la défense permanente de notre cause, a déclaré Alain Weill. Nous devons éliminer la stigmatisation associée aux troubles de la coagulation, sans faire aucun compromis. »

Même dans les pays industrialisés, il semble que la société est mal à l’aise avec les personnes atteintes de troubles de la coagulation et leur famille, a déclaré Alain Weill. Le coût des facteurs de coagulation peut être prohibitif. Les possibilités d’emploi peuvent être limitées. Dans certains pays, une personne atteinte d’une incapacité ou d’un handicap ne peut pas obtenir de prêt bancaire. Et dans de nombreux pays, il n’est pas rare que des prestataires de soins craintifs refusent d’offrir des services à des personnes hémophiles.

Les enfants atteints de troubles de la coagulation continuent à faire face à la discrimination, a déclaré Alain Weill. Dans de nombreux pays, lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de trouble de la coagulation, bon nombre de familles doivent faire face à des difficultés dévastatrices. Dans certains cas, lorsqu’un enfant hémophile atteint l’âge de la scolarité, certains enseignants mal informés croient que les troubles de la coagulation sont transmissibles et interdisent à cet enfant d’accéder à leur classe.

Par peur de la contamination, certains parents ne veulent pas que leurs enfants jouent avec des enfants atteints d’un trouble de la coagulation, précise Alain Weill, qui ajoute : « En plus de devoir gérer leur déficit en matière de coagulation, de nombreux enfants se retrouvent confrontés à l’anxiété, la dépression et l’isolement ».

Cependant, il existe des mesures que les membres de la communauté des personnes touchées par les troubles de la coagulation peuvent prendre pour combattre cette discrimination et cette intolérance. Un de ces moyens est d’éduquer les gouvernements et les dirigeants au sujet de la législation et de la réglementation en vigueur protégeant les personnes atteintes d’un handicap. Il y a aussi l’article 1 de la Déclaration universelle des droits de l’homme, adoptée en 1948, et la Convention des Nations-Unies relative aux droits des personnes handicapées, approuvée en 2006.

De plus, la FMH s’est récemment engagée relativement au plan d’action WFH Transform 2016 (FMH – Transformer 2016), lequel augmente le nombre de gestionnaires de programmes régionaux dans le monde entier afin d’évaluer les situations régionales et de proposer des solutions.

La FMH deviendra également membre de Rare Diseases International (Maladies rares – international) dont l’objectif principal est de convaincre les Nations-Unies de faire des maladies rares une priorité de santé internationale.

Alain Weill encourage vivement chaque membre de la communauté des personnes touchées par les troubles de la coagulation à réfléchir localement au thème de l’éducation. « Alors que vous vivez l’expérience du Congrès, rassemblez les outils que vous pouvez ramener dans vos propres collectivités pour éduquer les gens et faire changer les choses », a-t-il déclaré.

« Lorsque nous sensibilisons les gens au fait qu’être un patient atteint d’un trouble rare de la coagulation ne définit pas la personnalité de cet individu et qu’il est préférable de percevoir ce patient comme un membre actif de la société qui enrichit sa communauté, nous démontrons qu’il est bien vrai que la tolérance constitue la plus importante finalité de l’éducation ».