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Sensibilisation : entretien avec le Secrétaire général de l’Association bangladaise des hémophiles

Najmul Alam, Secrétaire général de l’Association bangladaise des hémophiles, s’est entretenu et a répondu aux questions de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) concernant l’importance, les avantages et les obstacles que suppose la mise en œuvre de campagnes de sensibilisation et dépistage visant à recenser les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, mais qui ne bénéficient pas d’une prise en charge adaptée à leur état.

Depuis combien de temps êtes-vous atteint d’une maladie hémorragique rare ?

Je suis hémophile A depuis ma naissance. C’est à 5 mois que mes parents se sont doutés que j’étais atteint d’hémophilie car j’avais de nombreux tout petits hématomes sur tout le corps qui ressemblaient beaucoup à ceux qu’avaient mes oncles maternels et qui sont décédés à cause de l’hémophilie.

Quel est votre rôle actuellement au sein de la communauté concernée par les troubles de la coagulation ?

À l’heure actuelle, je suis très actif au sein de l’Association bangladaise des hémophiles en tant que Secrétaire général. Je m’occupe du premier sondage visant à évaluer les besoins des patients atteints d’hémophilie au Bangladesh. J’ai également créé le premier groupe informel de jeunes bénévoles en 2015. Je suis également impliqué dans le programme d’Aide humanitaire de la FMH, les programmes régionaux de la FMH, la gestion des bénévoles, la collecte de fonds, le développement des comités régionaux et les bonnes pratiques de gouvernance.

Depuis combien de temps êtes-vous impliqué au sein de la communauté ?

Je suis impliqué au sein de l’Association nationale et sur le plan local depuis 14 ans.

Qu’est-ce qui vous a poussé à travailler pour la communauté des troubles de la coagulation ? 

Lorsque mon frère cadet est décédé à 22 ans, j’ai décidé qu’il fallait que je fasse quelque chose pour qu’il ne soit pas mort pour rien. Cette décision a été renforcée le jour où un médecin m’a dit que je devais me faire opérer d’une occlusion stomacale. Dans ma ville, un seul hôpital acceptait de m’opérer à cause de ma maladie. Et puis, la naissance de mon troisième enfant, ma fille unique, m’a convaincu, s’il était besoin, de m’investir davantage encore puisque j’ai alors réalisé que beaucoup restait encore à faire pour les conductrices de l’hémophilie.

Pourquoi pensez-vous que la sensibilisation est importante ?

La sensibilisation est indispensable car nous avons besoin d’identifier les nouveaux patients, ceux qui ignorent qu’ils sont atteints d’hémophilie et qui souffrent alors que cela pourrait être évité. Lorsque j’interroge les membres de notre communauté qui vivent dans des zones rurales comment ils ont découvert l’existence de l’association, presque tous me disent que c’est par le bouche-à-oreille, parce qu’un proche a assisté à une session organisée par l’association et qu’ils ont reconnu les symptômes dont il était question.

Quelles sont les difficultés que vous rencontrez lors de vos actions de sensibilisation ?

Le gouvernement doit être impliqué dès le départ. L’Association bangladaise et la Fédération mondiale de l’hémophilie tentent de faire en sorte que le gouvernement s’implique dans l’identification et le diagnostic de nouveaux patients, mais force est de constater que les résultats laissent encore à désirer. L’année dernière, l’Association bangladaise des hémophiles et la FMH ont soumis une requête auprès du Ministère de la santé et du Gouvernement afin d’obtenir une meilleure prise en charge des hémophiles. J’espère que les autorités vont bientôt s’investir et collaborer avec nous pour répondre aux besoins de tous ceux qui attendent.

Quelle est votre plus grande réussite en matière de sensibilisation ?

Notre plus grande réussite est sans aucun doute le nombre conséquent de patients que nous avons été en mesure d’identifier grâce aux campagnes que nous avons menées. Au total, nous comptons aujourd’hui 1 717 personnes atteintes d’hémophilie alors qu’il y deux ans à peine, nous n’en dénombrions que 900. C’est grâce à des campagnes de sensibilisation particulièrement bien organisées que nous sommes parvenus à un tel résultat.

Quelles activités de sensibilisation proposez-vous ?

Nous avons organisé deux sessions de formation en parallèle afin de répondre à nos objectifs. La première session était destinée aux médecins et l’autre aux patients et à leurs familles. Habituellement, pour ce type d’activités, nous convions les médecins, les infirmiers, les kinés, les représentants gouvernementaux, les dirigeants communautaires, religieux, les leaders d’opinion, les travailleurs sociaux, les médias qui gravitent sur le plan local, ainsi que les patients et les membres de leur famille qui habitent dans la région.

Avant toute session, nous installons un poster reprenant notre programme de sensibilisation et les différents endroits où nous intervenons afin d’en informer la population. Nous envoyons des invitations écrites. Nous nous rendons aussi sur place afin de rencontrer les différentes parties prenantes.

Je tiens à remercier la FMH pour son soutien, aussi bien technique que financier, dans l’élaboration et la mise en œuvre de ces sessions.

Où réalisez-vous vos activités ?

Nous organisons des ateliers de sensibilisation dans chaque district administratif du pays.

Comment la FMH vous aide-t-elle dans vos actions de sensibilisation ?

La FMH a organisé, à Colombo (Sri Lanka), un atelier de formation des formateurs sur la question de la sensibilisation qui était destiné à six pays de la région. Le Président de notre Association et moi-même avons participé à cet atelier régional. Nous avons découvert des outils d’organisation des campagnes de sensibilisation. Les autres pays ont aussi présenté leurs actions en la matière. Cela nous a motivés à élaborer un plan d’action pour contacter les personnes atteintes d’hémophilie en souffrance. Le gestionnaire régional de la FMH nous a, bien entendu, accompagnés dans cette entreprise et soutenus afin que nous puissions identifier de nouveaux patients. Et tout cela n’aurait pas pu se faire sans le soutien financier de la FMH.

Si vous pouviez envoyer un message aux membres de la communauté mondiale concernée par les troubles de la coagulation, quel serait-il ?

Je voudrais tout simplement leur dire de garder confiance en eux et de ne jamais renoncer.

Journée mondiale de l’hémophilie – 17 avril 2019

Dépistage : le début d’une prise en charge

Le 17 avril prochain, notre communauté se réunira une nouvelle fois pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette année, le thème de cette journée est « Dépistage : le début d’une prise en charge ». Pour la FMH, il est clair que le début de la prise en charge passe par le dépistage et le recensement des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation qui l’ignorent.

Dépister et recenser, cela consiste à retrouver des individus atteints d’hémophilie ou d’un autre trouble de la coagulation, y compris la maladie de Willebrand, qui n’ont pas encore été diagnostiqués ou dont les besoins n’ont pas été satisfaits par les équipes soignantes. Ces patients ne peuvent être contactés que par des campagnes de sensibilisation et des activités de formation.

Vous aussi, jouez un rôle ! En avril prochain, montrez votre intérêt et soutenez les patients et les aidants de notre communauté. Prenez part à la  Journée mondiale de l’hémophilie 2019 et aidez‑nous à faire bouger les choses.