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Sensibilisation mondiale à la MW : rejoignez l’Appel à l’action !

Depuis que la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a adopté à l’unanimité en 2018 l’Appel mondial à l’action relatif à la MW, la visibilité et la reconnaissance de la maladie de Willebrand (MW) se sont beaucoup améliorées. De nombreuses organisations nationales membres (ONM) ont intégré la MW à leur action, et 40 d’entre elles ont signé l’initiative et se sont engagées à prendre des mesures concrètes pour sensibiliser à la MW et militer pour celles et ceux qui en sont atteints.

Qu’est-ce que l’Appel mondial à l’action ? C’est un acte de solidarité envers les organisations de patient·es atteint·es de troubles de la coagulation, dans le cadre duquel nous demandons la reconnaissance mondiale de la MW, pour mettre fin à la stigmatisation et à l’isolation subies par les malades. Cette initiative promeut également des soins et des traitements adaptés aux personnes atteintes de la MW. La maladie de Willebrand est le trouble de la coagulation le plus répandu, mais il est rarement diagnostiqué : de nombreuses personnes qui en sont atteintes ne sont pas traitées.

La FMH travaille à faire en sorte que toute personne atteinte d’hémophilie ou de la maladie de Willebrand, toute personne présentant une déficience rare en facteur, et toute femme atteinte d’un trouble de la coagulation, ait accès à des soins de la meilleure qualité et ait droit à la reconnaissance de sa maladie.

Depuis la signature de l’Appel mondial à l’action, de nombreuses d’ONM ont mené à bien les actions suivantes :

  • Élargir la mission de leur organisation pour y inclure la MW
  • Organiser des tables rondes avec les patient·es et les familles pour expliquer ce qu’est la MW
  • Inclure la MW dans leurs actions de plaidoyer
  • Mener des campagnes de sensibilisation dans plusieurs régions de leurs pays respectifs
  • Publier un article sur la MW dans leur lettre d’information, leur blog, ou sur les réseaux sociaux
  • Orienter et accompagner les parents en les informant sur la MW

Comment les organisations nationales membres (ONM) peuvent-elles s’inscrire ?

  1. Lire l’Appel mondial à l’action ici
  2. Mettre la question à l’ordre du jour de leur conseil d’administration
  3. Réfléchir aux actions qu’elles peuvent mettre en place
  4. S’inscrire
    • Remplir le formulaire de l’Appel à l’action relatif à la MW

ou

Ensemble, nous ouvrons la voie à une meilleure prise en charge et un meilleur traitement pour les personnes atteintes de la MW. Tous les troubles de la coagulation sont importants : travaillons ensemble pour que les patient·es ne se sentent plus isolé·es et que toutes et tous reçoivent les soins qu’ils méritent.

Pour plus d’informations sur l’Appel mondial à l’action, consultez notre page dédiée ou contactez la FMH à l’adresse [email protected].