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Shantelle Winslow : entretien avec l’une des lauréates du Fonds Susan Skinner 2017

Créé en 2007 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) USA, le Fonds Susan Skinner a pour objet de soutenir la formation, l’éducation et de développer les compétences d’encadrement de jeunes femmes atteintes d’un trouble de la coagulation. Shantelle Winslow a reçu une bourse du Fonds Susan Skinner en 2017. Nous l’avons interrogée sur ce que cette bourse a changé dans sa vie.

Pourquoi avez-vous postulé à une bourse du Fonds Susan Skinner ?

J’ai postulé pour cette bourse car je suis extrêmement attachée à la communauté concernée par les troubles de la coagulation. J’ai l’impression qu’elle m’a beaucoup donnée et je voudrais, à présent, lui rendre la pareille. En obtenant cette bourse, il me semblait que je pourrais contribuer au renforcement de ma communauté locale, ainsi qu’à celui de la communauté nationale des troubles de la coagulation.

Sur le plan de la recherche, quelles sont les difficultés auxquelles doivent faire face les femmes atteintes de troubles de la coagulation aujourd’hui ?

Les femmes atteintes d’un trouble de la coagulation sont encore stigmatisées. Je me souviens d’une colonie de vacances à laquelle j’avais participé et où, lorsque j’avais dit que j’étais atteinte d’une maladie hémorragique rare, il m’avait été répondu que j’étais une fille et que, par conséquent, je ne pouvais pas avoir un trouble de la coagulation. L’autre défi à relever, c’est que le principal trouble dont souffrent les femmes, à savoir la maladie de Willebrand, n’est pas aussi bien compris que l’hémophilie. Cela signifie que les recherches entreprises en la matière le sont à un niveau bien plus basique que dans le cas de l’hémophilie. Selon moi, la stigmatisation des femmes atteintes d’une maladie hémorragique rare commence cependant à s’atténuer.

D’après vous, pourquoi est-il important d’octroyer une telle bourse à une femme ?

Attribuer cette bourse à une femme est extrêmement important. En effet, les femmes ne sont pas suffisamment représentées dans notre communauté. J’estime que les recherches et les discussions portent de façon disproportionnée sur les hommes atteints de troubles de la coagulation. Je suis convaincue que les femmes seront les prochains dirigeants de notre communauté, maintenant que la société dans son ensemble, et plus particulièrement celle des troubles de la coagulation, est de plus en plus progressiste.

Dans quelle mesure cette bourse aura-t-elle une incidence sur votre implication auprès de la communauté concernée par les troubles de la coagulation ?

Grâce à cette bourse, je vais mieux comprendre la situation à l’échelle mondiale. Je sais bien que les principaux enjeux dans l’offre de soins ici, aux Etats-Unis, ne sont pas les mêmes que ceux auxquels doivent faire face d’autres pays. Je sais qu’il est indispensable de voir à quoi les autres membres de la communauté sont confrontés. Il est important d’encourager toutes les collaborations afin que l’ensemble des parties concernées en tire un certain bénéfice. Je viens d’un milieu très rural aux Etats-Unis. Je pense que je serai davantage en mesure de servir les membres de mon comité local en étant en relation avec d’autres pays qui ont dû lutter pour obtenir une prise en charge satisfaisante pour des populations restreintes et bien spécifiques.

Qu’espérez-vous apprendre de votre participation à la Formation mondiale destinée aux ONM, au Congrès mondial 2018 et à la Réunion annuelle de l’Assemblée générale de la FMH ?

J’espère découvrir comment d’autres pays, et notamment leurs jeunes dirigeants, surmontent les difficultés à attirer et impliquer leurs jeunes membres dans les actions de leurs communautés locales respectives. J’espère également comprendre la façon dont ils gèrent le dépistage dans des populations restreintes et dont ils plaident la cause des patients en cas d’incertitude politique et économique. Je veux savoir ce que font d’autres dirigeants, ce qu’ils ont réussi à faire, notamment pour attirer les jeunes adultes célibataires et sans enfant, car j’ai le sentiment qu’en la matière, les membres de mon comité local ou de mon association nationale pourraient mieux faire. Je veux savoir comment rallier à notre cause les populations qui n’ont pas été diagnostiquées ou qui ne sont pas affectées. Mais avant tout, je veux connaître le fonctionnement de notre communauté mondiale. J’espère pouvoir apporter ma pierre à l’édifice.

Quel sera votre premier projet une fois votre bourse reçue ?

Dans un premier temps, je souhaite agir, sur le plan local, sur la question des jeunes adultes célibataires et sans enfants et sur la façon de les intégrer à nos actions. Dans un second temps, j’appliquerai les enseignements tirés de cette première expérience aux membres de notre communauté nationale. J’ai le sentiment que cette catégorie de personnes est sous-représentée. Aux Etats-Unis, la communauté concernée par les troubles de la coagulation propose des programmes pédagogiques destinés aux jeunes et aux familles avec enfants. Toutefois, j’ai l’impression que ce sous-groupe, dont je fais partie, est assez négligé et qu’il mérite mieux. Je compte conclure un partenariat avec mon comité local pour soutenir ces jeunes gens, leur proposer des formations, les aider à organiser des événements et, je l’espère, permettre de tisser des liens forts sur les réseaux sociaux.

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