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Sondage mondial annuel 2016 : publication du compte rendu

Le Compte rendu du Sondage mondial annuel 2016 de la Fédération mondiale de l’hémophilie est à présent disponible en ligne sur www.wfh.org/globalsurvey et en version imprimable. Le rapport présente les données démographiques et relatives aux traitements des personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, de toute autre maladie hémorragique rare et d’un trouble plaquettaire.

Il rassemble les données de plus de 290 000 personnes atteintes d’un trouble de la coagulation réparties comme suit : 184 723 personnes atteintes d’hémophilie, 71 648 personnes atteintes de la maladie de Willebrand et 39 495 personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare.

La consommation moyenne de facteurs par habitant, qui permet de comparer les données d’une région à l’autre et par rapport au revenu national brut, a fait l’objet d’un réexamen (voir chiffres C1a à C6b, pages 14 à 25 du Sondage mondial annuel 2016). Les chiffres relatifs aux facteurs VIII et IX ont été distingués pour fournir un aperçu plus approfondi de leur consommation respective. L’aide humanitaire et les facteurs issus de donations sont à présent visibles.

Le tableau 4, figurant en page 11, compare la consommation de facteurs dans les 67 pays qui ont répondu aux sondages en 2015 et 2016. En moyenne, la consommation mondiale de facteur VIII par habitant a fortement augmenté pour passer de 0,53 UI en 2015 à 1,05 UI en 2016.

En 2016, le nombre d’organisations nationales membres (ONM) ayant répondu au Sondage mondial annuel a été sans précédent. En effet, 97 pays ont fourni des données, ce qui correspond à un taux de réponse de 72 % (puisque 97 pays sur 134 ont répondu). Qu’il s’agisse de leur première réponse (Burkina Faso, Malawi, Mali et Madagascar) ou de fidèles contributeurs (comme le Venezuela, qui a répondu au sondage à 18 reprises), la FMH tient à remercier tous ceux qui ont participé et soutenu cette initiative.

Le Sondage mondial annuel reste la source la plus exhaustive d’informations sur les troubles de la coagulation héréditaires. Les données sont à la disposition de la communauté et permettent d’élaborer des actions de plaidoyer et des programmes sur la base d’éléments factuels et probants. Le Compte rendu 2016 du sondage mondial annuel a été rédigé sous la supervision du Comité sur les données et la démographie.

Pour plus d’informations sur le Sondage mondial annuel, veuillez nous contacter à : globalsurvey@wfh.org.