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Sondage mondial annuel : l’édition 2017 est disponible en ligne !

Le Compte rendu du Sondage mondial annuel 2017 de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est à présent disponible en version imprimable et en ligne ici. Dans ce rapport figurent une sélection de données démographiques mondiales et relatives aux traitements pour les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’autres déficiences rares de facteur et de dysfonctionnements plaquettaires héréditaires. Les informations contenues dans cette 19e édition proviennent de 116 pays, représentant 91 % de la population mondiale.

Plus de 315 000 patients ont été identifiés dans le rapport. Il s’agit d’une augmentation de 6,6 % par rapport aux chiffres de 2016. La population de patients se répartit comme suit : 196 706 personnes atteintes d’hémophilie, 76 144 personnes atteintes de la maladie de Willebrand et 42 573 personnes atteintes d’un autre trouble rare de la coagulation.

Les données sont présentées sous forme d’infographie et de façon à faciliter la lecture. La représentation graphique des unités données dans le cadre de l’aide humanitaire, ainsi que l’utilisation médian des facteurs par habitant (Schémas C1a à C6b, pages 12 à 23), permet de procéder à l’analyse de l’impact du programme sur le niveau de facteurs utilisés. Par ailleurs, pour la première fois, le nombre d’unités de produits à demi‑vie prolongée figure dans le rapport. Les pays ayant fait part de telles informations sont indiqués dans les graphiques du Schéma C et les chiffres figurent également dans les tableaux 16 et 17 du rapport, aux pages 56 et 60.

La FMH bénéficie du soutien sans faille de ses organisations nationales membres. Cette année, 105 pays ont transmis leurs données dans le cadre du Sondage mondial annuel 2017. Cela représente un taux de réponse de 75 %, en hausse par rapport aux 72 % de l’année précédente. Autre point encourageant : cinq pays ont répondu pour la première fois au sondage (Barbade, Botswana, Guyana, Mozambique et Myanmar). La FMH tient à remercier tous ces nouveaux participants ainsi que tous les autres pays, pour leur soutien continu à la collecte de données.

L’année prochaine, le Sondage mondial annuel fêtera ses 20 ans. Il s’agit toujours du recueil le plus exhaustif de données relatives aux troubles de la coagulation. La communauté concernée par l’hémophilie est invitée à utiliser ces données pour renforcer ses actions de plaidoyer en s’appuyant sur des faits établis, pour multiplier ses efforts afin d’améliorer l’offre de soins et mieux planifier ses programmes.

D’autres graphiques et diagrammes sont disponibles en ligne et permettent de disposer d’informations supplémentaires sur les troubles de la coagulation.

Le Compte rendu du Sondage mondial annuel 2017 a été élaboré sous l’autorité du Comité sur les données et la démographie de la FMH. Pour plus d’informations sur le Sondage mondial annuel, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : globalsurvey@wfh.org.