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Soyons à leur écoute : Journée mondiale de l’hémophilie 2017

La Journée mondiale de l’hémophilie est une occasion unique pour notre communauté de se rassembler et de soutenir tous ceux atteints d’un trouble héréditaire de la coagulation. Cette année, des milliers de personnes se sont ainsi retrouvées aux quatre coins du monde pour exprimer leur soutien aux femmes et aux jeunes filles atteintes d’une maladie hémorragique rare. Pour cette édition, près de 70 monuments ont été éclairés dans le cadre de l’opération « Les villes en rouge » partout dans le monde. Nombreuses sont les personnes ayant pris part à la campagne en photographiant les monuments éclairés en rouge, et en postant leurs clichés sur la page Facebook et sur le fil Twitter de la FMH. Mieux encore, nombreuses sont les personnes ayant posté des commentaires très émouvants sur les réseaux sociaux, faisant part de l’importance qu’avait, à leurs yeux, cette journée mondiale. Au final, l’édition 2017 a été un véritable succès.

La Journée mondiale de l’hémophilie marque un temps fort puisqu’elle met en lumière la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Cette année, il a été décidé de mettre l’accent sur les femmes et les jeunes filles atteintes d’une maladie hémorragique rare, car leurs troubles sont souvent méconnus du personnel soignant, ce qui entraîne un retard de diagnostic et une prise en charge déficiente.

Le saviez‑vous ?

La Maladie de Willebrand est la forme la plus fréquente de trouble de la coagulation et la maladie hémorragique la plus commune touchant les femmes.

Le saviez‑vous ?

Un déficit en facteur XI peut survenir aussi bien chez les hommes que chez les femmes et se distingue de l’hémophilie A (facteur VIII) ou de l’hémophilie B (facteur IX) par le fait qu’il ne s’exprime pas par des saignements dans les muscles ou les articulations.

Le saviez‑vous ?

En moyenne, il faut 16 ans environ à partir de la première consultation médicale pour qu’une femme américaine soit diagnostiquée comme atteinte d’un trouble de la coagulation*

Si vous avez manqué la Journée mondiale de l’hémophilie, vous pouvez consulter la page de la FMH pour la Journée mondiale de l’hémophilie ou le site de la Journée mondiale de l’hémophilie. Vous pouvez également en savoir plus sur les femmes et les troubles de la coagulation sur la plateforme d’eLearning de la FMH.

La FMH tient à remercier les partenaires de la Journée mondiale de l’hémophilie 2017 pour leur soutien constant : Bayer, BioMarin, Biotest, Bioverativ, CSL Behring, F. Hoffman La-Roche, Green Cross, Grifols, Kedrion, LFB, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Precision Biologic, Shire, Sobi et uniQure.

*Sources : FMH et Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC), 2003. www.cdc.gov/ncbddd/vwd/data.html)