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Succès du Programme de jumelage sur l’Ile Maurice

L’Association mauricienne des hémophiles, organisation nationale membre de la Fédération mondiale des hémophiles (FMH), a conduit avec succès une campagne de dépistage et de sensibilisation dans son pays qui a permis d’identifier 15 nouveaux patients et 35 conductrices de l’hémophilie. Cette campagne a été menée dans le cadre du Programme de jumelage de la Fédération mondiale de l’hémophilie, dont l’objectif est d’améliorer la prise en charge de l’hémophilie dans les pays en voie de développement par un partenariat de développement entre deux organisations de patients ou deux centres de traitement pendant quatre ans. Le dépistage et la sensibilisation sont des incontournables de la communauté concernée par les troubles de la coagulation, d’autant plus qu’il s’agit du thème choisi cette année pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie.

Sur l’Ile Maurice, la campagne de sensibilisation a été menée par une travailleuse sociale spécialisée qui s’est chargeé de faire connaître les symptômes liés aux troubles de la coagulation afin de dépister au plus tôt les potentiels patients, de former directement les familles des patients et de les encourager à consulter un médecin et à rejoindre les groupes de soutien et de favoriser l’accès aux soins des patients afin de faciliter leur intégration professionnelle et au sein de leur communauté.

La travailleuse sociale a travaillé en étroite collaboration avec une infirmière spécialisée en hémophilie à l’hôpital Jawaharlall Nehru. Toutes les deux se sont rendues au domicile des patients, ont établi des arbres généalogiques, ont prodigué des conseils ont envoyé patients et parents consulter d’autres soignants, notamment des psychologues. Pour les patients aux ressources limitées sous prophylaxie et qui devaient se rendre à l’hôpital, l’association mauricienne a pris en charge les frais de transport.

Dans l’ensemble, la campagne a été couronnée de succès et a eu un impact très positif pour tous ceux nouvellement diagnostiqués avec une maladie hémorragique rare.

Le Programme de jumelage bénéficie du soutien financier exclusif de Pfizer.

Journée mondiale de l’hémophilie – 17 avril 2019

Dépistage : le début d’une prise en charge

Le 17 avril prochain, notre communauté se réunira une nouvelle fois pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette année, le thème de cette journée est « Dépistage : le début d’une prise en charge ». Pour la FMH, il est clair que le début de la prise en charge passe par le dépistage et le recensement des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation qui l’ignorent.

Dépister et recenser, cela consiste à retrouver des individus atteints d’hémophilie ou d’un autre trouble de la coagulation, y compris la maladie de Willebrand, qui n’ont pas encore été diagnostiqués ou dont les besoins n’ont pas été satisfaits par les équipes soignantes. Ces patients ne peuvent être contactés que par des campagnes de sensibilisation et des activités de formation.Vous aussi, jouez un rôle ! En avril prochain, montrez votre intérêt et soutenez les patients et les aidants de notre communauté. Prenez part à la  Journée mondiale de l’hémophilie 2019 et aidez‑nous à faire bouger les choses.