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Témoignage : le parcours d’un jeune étudiant éthiopien de 19 ans

Le récit suivant a été rédigé par un membre de la communauté et adressé à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Dans cet article, Amanuel Ably, un jeune Éthiopien, nous raconte son histoire.

Je m’appelle Amanuel Abiy. Je suis Éthiopien et j’ai 19 ans. Je suis en deuxième année de sciences informatiques à l’Institut technologique d’Addis‑Abeba. Je suis aussi membre de l’Association éthiopienne des hémophiles. J’ai été diagnostiqué à l’âge de 13 jours. Je suis atteint d’hémophilie A.

J’ai récemment subi une intervention chirurgicale afin de retirer une tumeur de schwannome sur le nerf cubital de mon coude droit. Ce type de tumeurs se développe dans les tissus qui recouvrent les nerfs, dans la myéline. La tumeur était là depuis longtemps et me faisait terriblement souffrir. Dernièrement, mon bras était pris de terribles secousses douloureuses et ensuite, mon coude ne pouvait plus bouger. Soulever quoi que ce soit avec mon bras droit entraînait d’intenses douleurs et déclenchait des accidents hémorragiques.

C’est grâce à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et à l’Association éthiopienne des hémophiles que j’ai pu être opéré. La tumeur a été retirée de mon coude, le 17 août 2018, sans entraîner aucun saignement. Aujourd’hui, ma main droite fonctionne normalement et je n’ai plus mal.

La réussite de l’intervention est directement liée aux facteurs de coagulation qui ont été donnés dans le cadre du Programme d’aide humanitaire de la FMH. Sans ces facteurs, rien n’aurait été possible. Les facteurs donnés m’ont permis d’être opéré, et d’autres patients éthiopiens ont pu l’être aussi.

Un grand merci à l’Association éthiopienne des hémophiles et à la FMH pour leur soutien sans faille !

Amanuel Abiy avec, à ses côtés, sa sœur Mihiret Abiy, le jour de l’opération.

À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH, désormais élargi, améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patients un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi Genzyme et Sobi, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, CSL Behring, GC Pharma, nos Grands donateurs ; et de Roche et Bayer, nos donateurs les plus récents. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.

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