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Thérapie génique : une recherche scientifique solide, le chaînon manquant ?

Date et heure : vendredi 11 décembre à 10h, heure normale de l’Est (15h UTC/GMT)

Lien Zoom : https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_B-1KYKY1QAqjYYUN1mwP2A

Vendredi 11 décembre à 10h, heure normale de l’Est (soit 15h UTC/GMT), la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) proposera une session interactive de 60 minutes pour explorer le point de vue des patient·es sur la recherche scientifique en matière de thérapie génique.

David Page, de la Société canadienne de l’hémophilie, animera cette session. Parmi les intervenants, vous retrouverez : le Dr Glenn Pierce, vice-président de la FMH en charge des affaires médicales, Radoslaw Kaczmarek, de la Société polonaise de l’hémophilie, Declan Noone du European Hemophilia Consortium, Brian O’Mahony de l’Irish Haemophilia Society, et Mark W. Skinner de la National Hemophilia Foundation (États-Unis). Ils suivent tous de près les avancées de la thérapie génique et ont appelé à la transparence autour des éléments encore inconnus – sécurité, variabilité et durabilité de la réponse à la thérapie – dans leur article Gene therapy to cure haemophilia: Is robust scientific inquiry the missing factor? qui a été récemment publié dans Haemophilia, la revue officielle de la FMH.

Nous vous encourageons à nous soumettre vos questions par courriel avant le mercredi 9 décembre, à l’adresse [email protected]. Les participant·es pourront également poser leurs questions au cours de la session et nos intervenants feront de leur mieux pour y répondre dans le temps imparti.