Dans de nombreux pays, les patients atteints d’hémophilie ne sont pas pris en charge correctement, et trop souvent, ces patients n’ont pas non plus accès à des soins appropriés lorsqu’une prise en charge est disponible.
Tousif est un jeune Indien de 16 ans atteint d’hémophilie A sévère. En septembre 2016, il fait une chute. Son genou se met à gonfler et l’adolescent ressent de fortes douleurs à l’articulation. Ses parents n’étant pas conscients de la gravité de sa blessure, et faute de moyens financiers pour pouvoir l’emmener à l’hôpital, il ne reçoit aucuns soins pendant plusieurs semaines.
Lorsqu’il voit enfin un médecin, le diagnostic tombe : fracture supracondylienne du fémur droit. Compte tenu du retard dans la prise en charge, l’état de Tousif empire. C’est le début d’une septicémie. Afin de recevoir les soins appropriés, le jeune homme est transféré au Karnataka Hemophilia Society à Davangere dans l’État du Karnataka (Inde), où il est opéré et bénéficie d’autres traitements.
Au cours de sa convalescence, Tousif reçoit 66 000 UI de concentrés de facteurs grâce au Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Malgré cette prise en charge tardive, il est réconfortant de voir que les facteurs donnés ont permis d’espérer aujourd’hui un rétablissement complet de Tousif.
