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Un appel mondial à l’action en faveur des personnes atteintes de la MW encourage le changement au niveau international

Tout mouvement d’envergure commence par la prise de conscience de la nécessité d’un changement, et par la conviction que ce changement peut se produire grâce à l’action collective. Les personnes atteintes de la maladie de Willebrand (MW) déclarent souvent qu’elles se sentent isolées et que leur maladie et sa gravité ne sont pas correctement reconnues. La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est une voix internationale qui s’élève en faveur de l’amélioration des soins et des traitements pour les personnes atteintes de la MW, grâce au Programme d’initiative Willebrand et à l’Appel mondial à l’action relatif à la MW.

L’Appel mondial à l’action relatif à la MW a été lancé en 2017 avec pour objectif d’améliorer la sensibilisation à la MW. Toutes les organisations nationales membres (ONM) de la FMH sont invitées à signer cet appel à l’action, d’une part pour reconnaître le travail qui reste à faire en faveur de la reconnaissance de la MW et d’autres troubles rares de la coagulation, et d’autre part pour faire de la sensibilisation, rendre les ressources plus accessibles et soutenir les personnes souffrant de ce type de maladie pour les aider à vivre plus confortablement. Trente-neuf ONM se sont déjà engagées depuis le lancement de l’initiative à contribuer à la sensibilisation à la MW.

Dans cet article, nous proposons un petit tour du monde pour voir quelles actions sont mises en place par les organisations dans le cadre de l’Appel mondial à l’action relatif à la MW.

En Algérie, une interview a été donnée à la télévision à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, au sujet des femmes atteintes de la MW et de troubles de la coagulation en général.

Au Panama, la Fundación Panameña de Hemofilia a lancé une campagne intitulée « Je suis la MW ». Leur première action a consisté en une semaine de publications sur les réseaux sociaux pour expliquer ce qu’est la MW et comment elle affecte les patients qui en sont atteints. L’ONM du Panama a également modifié ses ordres de mission pour y inclure la MW.

En Équateur, un partenariat entre une université, le ministère de la Santé et l’ONM locale (Fundación Hemofílica Ecuatoriana, ou FUNDHEC) a été mis en place pour aider à mieux diagnostiquer la MW.

En Australie, la Haemophilia Foundation Australia (HFA) a publié deux ressources pédagogiques dédiées aux femmes et aux filles, avec des sections consacrées à la MW et aux témoignages de patientes qui en sont atteintes.

La Hemophilia Society of Bangladesh (HSB) a effectué un travail de sensibilisation au niveau de la communauté et organise des événements consacrés à la fois à l’hémophilie et à la MW.

La Swedish Hemophilia Society (SHS) a diffusé un webinaire pédagogique sur la MW en collaboration avec un médecin et un patient, qui a été suivi par plus de 100 personnes. La SHS a également distribué des documents pédagogiques relatifs à la MW aux participants de l’exposition de l’école suédoise d’infirmières.

Ce ne sont que quelques exemples de tout le travail qui est effectué par les ONM pour améliorer la visibilité de la MW et combattre les idées reçues sur cette maladie. Chaque ONM travaille dans un contexte qui est propre à son pays pour changer les choses et permettre aux femmes et aux hommes atteints de la MW de vivre mieux.

Pour en savoir plus sur ce mouvement international, consultez la page de la FMH Appel mondial à l’action relatif à la MW ou écrivez à Luisa Durante, notre directrice par intérim des Programmes et de l’éducation, à l’adresse suivante : ldurante@wfh.org.