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Une affaire de famille : faites la connaissance de Madonna McGuire Smith, leader communautaire

Madonna McGuire Smith, Directrice exécutive de l’Hemophilia Foundation of Oregon (HFO), travaille depuis onze ans au sein de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Depuis toujours, elle savait qu’elle consacrerait sa vie professionnelle à aider les autres, mais après le diagnostic que son fils, ses deux filles et son mari étaient atteints de la maladie de Willebrand, les choses sont devenues encore plus évidentes. Elle a commencé à travailler pour le Comité de l’Ouest de la Pennsylvanie de la National Hemophilia Foundation et lorsque la famille a déménagé dans l’Oregon, elle a pris les fonctions qu’elle occupe actuellement. En 2018, la famille s’est élargie avec l’adoption d’un jeune Chinois atteint d’une maladie hémorragique rare.

Madonna McGuire Smith, Directrice exécutive de l’Hemophilia Foundation of Oregon (HFO)

« Quelle chance de pouvoir travailler au service d’une cause qui me tenait tout particulièrement à cœur. »

Son engagement sur le plan international a pris forme lors du Congrès mondial 2016 de la FMH à Orlando, en Floride. C’est là qu’elle a découvert le Programme de jumelage de la FMH. Elle a immédiatement compris que la HFO devait faire partie de cette aventure, convaincue de tous les bénéfices que les membres de sa communauté locale pourraient également en tirer. À son grand plaisir, la HFO a été sélectionnée pour accompagner l’Éthiopie. Actuellement, son association collabore avec la gestionnaire régionale de la FMH pour l’Afrique, Irene Chami, afin d’optimiser les actions entreprises.

Madonna McGuire Smith est convaincue que la force du programme tient au fait que les échanges s’affranchissent des banalités et sont de véritables partages d’expériences et de connaissances. Elle espère que le travail entrepris aura un impact en Éthiopie. Fidèle au vieil adage « si on donne à quelqu’un un poisson, il mangera ce soir, mais si on lui apprend à pêcher, il mangera toute sa vie. », elle montre la voie pour les pays qui luttent encore pour répondre aux besoins des patients.

L’Hemophilia Foundation of Oregon est également un soutien financier sans faille de la mission de la FMH. Madonna McGuire Smith a pu constater la joie et le soulagement de la communauté éthiopienne lorsque les médicaments issus des donations du Programme d’aide humanitaire de la FMH sont arrivés. Cela lui a permis de démontrer une nouvelle fois que le fait de soutenir une communauté peut faire bouger les choses pour tous ceux dans le besoin. Par son histoire personnelle, elle sait aussi combien l’accès aux traitements et à des professionnels de santé formés est important. En effet, avant son arrivée dans l’Oregon, son fils de dix ans n’avait été traité moins d’une vingtaine de fois en tout et pour tout. Interrogée sur le message qu’elle souhaitait transmettre aux lecteurs, Madonna McGuire Smith a répondu : « La FMH transforme l’existence des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation partout dans le monde. Rejoignez-nous vite et soutenez la mission que nous nous sommes fixés. »

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