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Une formation régionale de l’ASEAN au Vietnam

Du 24 au 26 août 2019 a eu lieu la formation régionale de l’ASEAN par la Fédération mondiale de l’hémophilie, à Hanoï (Vietnam). Elle a accueilli 26 participant·es provenant de 12 pays différents, et a permis aux personnes atteintes d’hémophilie, ainsi qu’à leurs aidant·es et à leur famille de se rassembler pour échanger sur les bonnes pratiques relatives à la prise en charge de l’hémophilie.

Le professeur Bach Quoc Khanh, président de l’Association vietnamienne de l’hémophilie, a prononcé le discours d’ouverture, puis le président-directeur général de la FMH, Alain Baumann, a présenté les travaux en cours de la FMH, en soulignant la croissance de l’organisation. Une conversation productive s’en est suivie sur le rôle de la FMH à l’avenir, et de la manière optimale d’apporter son soutien aux ONM dans les prochaines années.

Karen Villanueva, membre du conseil d’administration de l’International Alliance of Patients Organizations, a donné une présentation sur l’approche des soins basée sur les droits de la personne, ainsi que sur un système de santé centré sur les patient·es, en mettant en avant l’importance d’établir un engagement externe pour générer un soutien plus large à la communauté des troubles de la coagulation.

Keswali Yensudchai, en charge de la collecte de fonds et de la communication chez ActionAid Thaïlande, a proposé une séance consacrée à la collecte de fonds. Elle a appris aux participant·es quels étaient les différents types de donatrices et donateurs, et leur a recommandé de construire des relations de qualité avec eux, pour mieux préserver leur engagement. Après avoir appris des techniques et stratégies nouvelles de collecte de fonds, les participant·es ont pu les mettre en pratique lors d’une séance de jeu de rôles.

Deon York, membre du conseil d’administration de la FMH, a ouvert la seconde journée par une présentation. Lors de la discussion qui a suivi, il a félicité les groupes participants pour le sens de la communauté qu’ils cultivent dans leurs pays respectifs, et les a encouragés à voir ces communautés comme une force sur laquelle s’appuyer pour atteindre leurs objectifs. Il a également incité toutes les ONM à faire de leur plan de relève une priorité, pour s’assurer que ces communautés restent pérennes.

Brian O’Mahoney a ensuite animé une session sur les contrats, suivi d’un exercice d’élaboration de contrat qui a permis aux participant·es de développer leurs compétences. Il a insisté sur l’importance de bien identifier les besoins prioritaires dans les discussions et a donné des conseils pour mieux se faire entendre au cours d’une négociation.

Les participant·es se sont par la suite répartis en groupes selon leur rôle dans la communauté des troubles de la coagulation, pour partager leur expérience et agrandir leur réseau de soutien. Dans son ensemble, l’atelier de formation a permis à tous et à toutes d’acquérir des connaissances applicables dans leurs pays respectifs, notamment pour mieux représenter les personnes atteintes d’hémophilie ou d’autres troubles de la coagulation.