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Une histoire parmi tant d’autres

Présentation d’Adam Jones /auteur contributeur de la FMH

Je suis né à la maternité de l’hôpital de Sorrento de Moseley à Birmingham au Royaume-Uni en avril 1972. Je suis le benjamin d’une famille de cinq enfants : Angela, Sarah, Simon, David, et enfin moi – Adam.

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À cette époque, rien ne laissait supposer que je souffrais d’hémophilie. Quelques années auparavant, la maladie de Christmas (connue à présent sous le nom d’hémophilie B sévère) avait été décelée chez l’un de mes cousins, mais comme mes parents et ma famille n’avaient pas complètement mesuré sa nature héréditaire, tout semblait parfaitement normal. Ce n’est qu’à l’âge de six mois environ que des hématomes sont apparus sur ma cage thoracique, éveillant ainsi les soupçons de notre médecin de famille.

Toutefois, sa réaction immédiate n’a pas été de me faire subir un test de dépistage des troubles de coagulation mais de supposer que mes hématomes étaient un acte intentionnel. Cette idée était, bien évidemment, horrible pour mes parents, d’autant que quelques années auparavant, ma sœur aînée Sarah était décédée au cours d’une intervention chirurgicale à l’âge de cinq mois. En réalité, elle était atteinte de trisomie 21 et à cause de problèmes liés à son appareil digestif, elle régurgitait la nourriture à chaque fois qu’on l’alimentait. Par conséquent, elle mourrait doucement de faim. L’intervention chirurgicale visait à rectifier ce problème afin de pouvoir la nourrir correctement, mais malheureusement elle n’a pas survécu à la procédure et a succombé sur la table d’opération.

Dans ce contexte, et alors que mes parents étaient toujours affligés par la peine, je n’ose imaginer ce qu’ils ont dû ressentir lorsqu’un médecin les a accusés de maltraiter leur plus jeune enfant ! Alors qu’il était en train de remplir les formulaires de signalement aux services sociaux, le médecin a ensuite demandé si notre famille avait des antécédents d’hémophilie, question qu’il pensait être à l’époque inutile mais qui a eu des conséquences énormes sur l’ensemble de nos vies. Quelque peu surpris par cette question, mes parents ont répondu que la maladie de Christmas avait été décelée quelques années auparavant chez le neveu de ma mère. À l’annonce de cette nouvelle, le médecin a déchiré les formulaires de signalement et a finalement demandé un test de dépistage de la coagulation. À l’arrivée des résultats, il est apparu évident que moi aussi, j’étais atteint d’hémophilie B sévère et que les hématomes étaient dus au traitement normal de mes parents aimants. À partir de ce jour, ma vie et celles de mes parents, de mes frères et de ma sœur n’ont plus jamais été les mêmes.

 

Lorsque j’étais enfant, je me souviens des innombrables fois où j’attendais avec mes parents pendant des heures le médecin de garde de l’unité de l’hémophilie de l’hôpital pour enfants de Birmingham, souvent en grande souffrance ou juste à m’ennuyer à mourir. C’est au cours de l’un de ces jours que j’ai découvert qu’un nouveau présentoir à brochures était fixé sur le mur de la salle d’attente sur lequel se trouvaient des dépliants soigneusement rangés. Dès que j’ai lu les titres et regardé les photos des couvertures, j’ai remarqué que l’un d’entre eux portait la mention « maladie de Christmas » en haut de la page. J’ai été immédiatement interpelé car c’était l’étiquette qui m’avait été attribuée. J’ai donc retiré le dépliant du présentoir et me suis mis à le feuilleter. Chaque fois que je retournais à cette unité, je me dirigeais directement sur ce dépliant et au fil du temps, j’en ai beaucoup appris sur la maladie de Christmas et la manière dont elle affectait la capacité de coagulation de mon sang.

Enfant, il me semblait toujours injuste que mes frères aient le droit de jouer au football, au rugby et au cricket, mais pas moi. Je tenais à comprendre pourquoi il fallait que des aiguilles soient injectées dans mes bras, mais pas à eux. Comme je n’avais pas les connaissances et l’expérience de mes parents, je ne comprenais pas la situation. Tout ce que je comprenais était la réalité que je vivais et la douleur que je ressentais des hémorragies internes. Je ne me rendais pas compte du stress et de l’inquiétude que mes parents devaient ressentir, eux qui avaient déjà enduré la douleur de perdre l’un de leurs enfants atteint d’une maladie incurable et qui avaient à présent un autre enfant atteint d’une maladie mortelle. La peur et l’inquiétude qu’ils ont dû ressentir est quelque chose que j’ai encore aujourd’hui du mal à imaginer et dont je n’ai mesuré l’ampleur qu’en grandissant.

Ayant passé la plus grande partie de mes études à être hospitalisé (ce à quoi bon nombre de mes lecteurs peuvent s’identifier), un profond désir est né en moi de comprendre pourquoi mon sang était différent de la plupart des personnes que je connaissais (à l’exception des autres personnes atteintes d’hémophilie que je rencontrais de temps à autre à l’hôpital). Dès que de nouvelles brochures arrivaient à l’unité, j’en dévorais le contenu, en tentant de mieux comprendre pourquoi les mécanismes internes de mon organisme étaient différents de ceux mes frères. Ce désir d’en savoir plus sur mon organisme m’a en fin de compte mené à opter pour la physiologie dans le cadre de mes études de licence. Pour revenir rapidement à aujourd’hui, je suis maître de conférences en physiologie à l’université de Sunderland au Royaume-Uni et j’adore mon métier ! J’enseigne à mes étudiants la pharmacie, la physiologie clinique, les sciences chimiques et pharmaceutiques, les sciences biopharmaceutiques, les sciences de la santé et les sciences biomédicales. Bien entendu, le cours que je préfère est celui que je donne aux étudiants en sciences biomédicales et en sciences de la santé de dernières années sur le thème de la thrombose et de l’hémostase (en consacrant une grosse partie à l’hémophilie).

En tant qu’universitaire et souffrant d’hémophilie sévère, je suis à même de comprendre les troubles de coagulation de ces deux perspectives polaires. Depuis que j’ai rencontré ma femme et que nous avons fondé notre famille, je le vois d’une troisième perspective, celle d’un parent ; ma fille étant porteuse à faible niveau. Maintenant, je commence à me faire une idée, même infime, de ce que mes parents ont dû ressentir car ils ont fait de leur mieux pour me préserver et me guider durant mes jeunes années. Je ne prétends pas être un expert de l’hémophilie, il y a toujours des choses à apprendre étant donné que le traitement et la prise en charge évoluent à un rythme effréné. Toutefois, je sais comment l’hémophilie a affecté ma vie et celles des personnes qui m’ont entouré depuis mon plus jeune âge.

Savoir de quelle manière un caillot se forme est une chose. Savoir de quelle manière les problèmes qu’il engendre peuvent être réglés en est une autre. Toutefois, quelle que soit votre connaissance des sciences et du traitement de ce trouble, personne ne peut véritablement comprendre les conséquences sur vos vies et celles des personnes qui vous sont chères, sauf vous. Le vécu de chacune des personnes atteintes de l’hémophilie est différent. Il n’y a aucune perspective ou chemin unique. Par conséquent, la manière dont vous composez avec l’hémophile, ou avec un autre trouble de coagulation, est un cheminement personnel mais un cheminement que vous ne devez pas suivre tout seul. Tout comme l’a dit un jour le conférencier motivant M. Nido Qubein : « Votre situation actuelle ne détermine pas là où vous pouvez aller, mais là où vous commencez. » Il est temps de commencer, n’est-ce pas ?