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Une organisation mondiale, de nombreuses façons de donner

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est une organisation fondée sur la générosité des gens qui sont prêts à donner au nom de l’avancement de la vision du Traitement pour tous. Plusieurs personnes partagent leur temps et leur talent avec nous, alors qu’un nombre grandissant de personnes nous soutiennent financièrement. Nous sommes ravis de présenter deux personnes impliquées dans la FMH qui, à notre avis, saisissent réellement l’esprit de donner : Jim Munn et Geneviève Beauregard. Voici leurs histoires.

JIM MUNN

Jim Munn travaille avec le Hemophilia and Coagulation Disorders Program au sein du système de santé de l’Université du Michigan à Ann Arbor (Michigan). Il vient également de terminer deux mandats en tant que coprésident du Comité multidisciplinaire de la FMH. C’est en 1998, qu’il assiste à sa première réunion de la FMH. À la fin du Congrès mondial d’Istanbul en 2008, il intègre le Comité des infirmières et infirmiers de la FMH. Nul doute que la motivation de Jim Munn pour endosser des fonctions de responsabilité au sein de la communauté mondiale concernée par les troubles de la coagulation rappellera à beaucoup de nos membres leur propre raison de s’investir : la rencontre avec un autre bénévole. Dans son cas, ce bénévole s’appelle Regina Butler et elle est infirmière à l’Hôpital pour enfants de Philadelphie. Sur le point de s’engager bénévolement auprès de la National Hemophilia Foundation (NHF), Jim Munn a un déclic en entendant parler Regina. « J’ai tout simplement été conquis ».

En tant que bénévole, Jim Munn a vécu de nombreuses expériences qui l’ont beaucoup marqué. Il se souvient notamment d’ateliers de formation en soins infirmiers au Kenya et en Mongolie où les familles devaient parcourir de longues distances pour rencontrer les infirmières et infirmiers afin de collecter des données sur leurs antécédents familiaux. Jim Munn a été bouleversé d’apprendre que, dans chaque famille, il y avait eu au moins un décès dû à des complications liées à l’hémophilie, dont plusieurs survenus à un très jeune âge. Toutefois, au-delà de la tristesse ressentie, il a également connu de grands moments de joie. En effet, chaque patient, chaque membre de la famille qu’il a rencontré lui a exprimé sa reconnaissance de pouvoir partager son histoire et de pouvoir contribuer à assurer un meilleur avenir à ses proches. Originaire des États-Unis, où les facteurs de coagulation sont disponibles, il se souvient avec émotion de ce couple mongol qui avait fait des pieds et des mains pour obtenir une mise sous prophylaxie de leur fils, en traversant notamment la frontière chinoise afin d’acheter le facteur de coagulation dont leur fils avait besoin avec leur propre argent.

Étant donné le manque de fiabilité d’accès aux médicaments antihémophiliques, Jim Munn n’a pu qu’exprimer son admiration : « C’est tout simplement incroyable. Ils ont réussi à faire en sorte que leur fils bénéficie d’une prophylaxie hebdomadaire presque ininterrompue pendant les deux dernières années ».

Jim Munn invite tous ceux qui le souhaitent à s’impliquer aux côtés de la FMH. Il est convaincu que le fait de rendre à la communauté ce qu’elle nous donne peut réellement transformer l’existence des personnes que l’on rencontre – tout comme elle transforme notre propre vie.

GENEVIÈVE BEAUREGARD

Geneviève Beauregard sait bien à quel point donner peut faire une différence pour ceux qui vivent avec un trouble de la coagulation. Mme Beauregard a une histoire de plus de dix ans de participation dans la communauté canadienne des troubles de la coagulation. Depuis 2004, elle a travaillé avec le chapitre québécois de la Société canadienne de l’hémophilie et a lancé en 2006 une activité de collecte de fonds intitulée Dance for life. Elle a vite compris qu’il y avait un besoin d’aide sur le terrain dans de nombreux pays en voie de développement. Cependant, c’est une visite au Nicaragua en 2013 qui a eu un impact profond sur elle. Au cours de ce voyage, Mme Beauregard était la déléguée du Québec pour un programme de jumelage de la FMH. Ce programme vise à ce que des organisations ou des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) des pays développés collaborent avec les pays en voie de développement pour partager l’information et transférer l’expertise, l’expérience, les compétences et les ressources. Ce qu’elle a témoigné l’a motivée à agir. Elle se souviens avoir pensé que « dans un pays à une courte distance de cinq heures de vol de Montréal, il y avait des individus dans des conditions de vie terribles sans accès aux soins, et un accès limité aux médecins, aux infirmières/infirmiers et aux physiothérapeutes. Bref, tout ce que nous avons en abondance au Canada. »

À son retour du Nicaragua, elle a immédiatement commencé à soutenir la FMH avec un don mensuel. Elle croit que chaque don fait une différence. Les donateurs mensuels constituent une source stable de financement pour la FMH, qui nous donnera la souplesse financière nécessaire pour tirer parti des nouvelles occasions qui se présentent à nous.

Mme Beauregard et M. Munn font partie de la liste grandissante de personnes qui ont fait une différence en choisissant de s’impliquer de façon significative auprès de la FMH. Nous sommes reconnaissants à tous ceux d’hier et d’aujourd’hui qui ont choisi de se joindre à nous en poursuivant notre vision commune du Traitement pour tous.