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Unis pour trouver un traitement pour tous

Alors que la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) poursuit sa mission en 2015, je me rappelle de tout le travail que nous avons accompli. En même temps, je garde constamment à l’esprit tout ce qu’il nous reste à réaliser en faveur de la communauté des troubles de coagulation. Même si les réalisations du passé seront toujours dans nos esprits, nous devons continuer à progresser.

Le plan stratégique de la FMH donne un cadre à notre organisation, en déterminant les objectifs les plus importants que nous devons atteindre. Ce plan s’inscrit dans la continuité de l’orientation de notre précédent plan, en vue de la mise en place d’un système de soins durables pour les troubles de coagulation, mais comporte un certain nombre de modifications afin de tirer profit des nouvelles opportunités et de relever de nouveaux défis. Je vous encourage à consulter notre nouveau plan stratégique aux pages un et deux de ce numéro.

Le plan 2015/2017 est axé sur les domaines suivants :

Améliorer l’accès aux produits thérapeutiques sûrs et efficaces grâce à des activités de plaidoyer et des dons de produits ;

Renforcer la base de preuves par la collecte de données, notre programme de recherches ainsi que d’autres outils, en vue de plaider en faveur d’une meilleure prise en charge ;

Intégrer les populations sous-représentées (y compris les patients atteints de la MVW, de déficits en facteurs rares et de troubles plaquettaires) dans tout ce que nous entreprenons ;

Renforcer la capacité de nos ONM et de nos patients et leur donner les moyens de servir efficacement leur communauté ;

Adapter notre approche à l’égard du développement de la santé aux réalités régionales et ;

Tirer profit des technologies numériques afin d’amplifier nos activités et de relier notre réseau.

Nous vivons une période exaltante étant donné que nous avons décidé d’étendre notre Programme d’aide humanitaire. La vision du traitement pour tous de la FMH est au cœur de nos esprits comme nous entendons venir en aide aux populations de notre communauté qui n’ont pas encore bénéficié de traitement ou de prise en charge convenables.

Par ailleurs, nous développerons nos capacités numériques pour qu’elles soient plus accessibles à la communauté mondiale des troubles de coagulation. Il est en effet possible de parvenir à une communication efficace entre tous les participants de notre communauté mondiale. À ce titre, la FMH attache une grande importance à élargir sa portée aux personnes désireuses d’obtenir les toutes dernières informations sur notre communauté, sur nos programmes et sur l’innovation scientifique. La FMH s’efforcera de donner à sa communauté des possibilités de communiquer en ligne et par l’entremise des réseaux sociaux afin que les personnes provenant des quatre coins du monde se regroupent. Ceci peut favoriser le rapprochement entre les personnes aux prises avec les mêmes problèmes tout en faisant savoir au monde tout ce qui reste à accomplir.

Alors que ces initiatives offriront sans nul doute de nouvelles perspectives, nous nous rappelons sans cesse des défis que notre organisation et nos organisations nationales membres doivent relever. Les marchés économiques mondiaux évoluent constamment, que ce soit pour le meilleur ou pour le pire. Bon nombre de gouvernements dans les pays développés et les pays émergents exigent également davantage de preuves cliniques afin de justifier les coûts associés au traitement. Nous devons rester vigilants afin de traiter ces nouvelles réalités économiques et plaider efficacement pour veiller à ce que toute personne atteinte d’un trouble de coagulation bénéficie d’un traitement adéquat.

Notre communauté est bien mondiale mais chaque région a des besoins différents et variés. Adopter une approche unique n’est ni réaliste ni faisable. Par les preuves scientifiques et l’utilisation efficace des données, chaque pays peut donner les informations dont son gouvernement a besoin pour justifier les dépenses appropriées en traitements et soins de sa communauté.

Par ailleurs, si nous nous attardons trop sur chaque région, nous courrons le risque d’isoler ces communautés. Ce n’est que grâce au réseau mondial que nous pouvons rester unis pour faire face à ces difficultés. La FMH fournit une assise solide pour aider toutes ses organisations nationales membres à atteindre leurs objectifs. La FMH continuera à adapter ses approches à l’égard du développement des soins pour tenir compte de ces réalités régionales tout en apportant son soutien à l’échelle mondiale sur la base de son expérience et de son expertise acquises dans le monde entier.

Nous ne pouvons pas perdre de vue le travail immense qui a déjà été accompli. En réalité, tous les combats que notre communauté a menés par rapport aux tragédies survenues au cours de la crise du sang contaminé et les travaux réalisés pour trouver des traitements sûrs et efficaces nous rappellent que nous avons en effet travaillé dur pour améliorer la vie de toutes les personnes atteintes de troubles de coagulation. Nous ne devons jamais oublier les membres de notre communauté qui sont décédés, ceux qui se battent encore et leurs familles. L’innocuité des traitements sera toujours une priorité absolue pour la FMH. Il est à présent temps d’avancer et de reconnaître que nous sommes plus fort unis. Nous sommes tournés vers 2015 et attendons avec impatience les années suivantes car nous continuons à travailler sans relâche afin de trouver le traitement pour tous.