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Webinaire de la FMH : Actions de plaidoyer pendant la COVID-19 – Témoignages européens

Date et heure : vendredi 27 novembre à 9h, heure normale de l’Est (soit 14h UTC/GMT)

Lien Zoom : https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_ca3DMOK4TdCT1sgUVlCPVg

Vendredi 27 novembre à 9h, heure normale de l’Est (soit 14h UTC/GMT), la Fédération mondiale de l’hémophilie proposera un webinaire de 90 minutes sur les actions de plaidoyer des organisations nationales membres (ONM) en Europe. Cet événement permettra de souligner l’importance de l’accès à des standards de soins et de leur durabilité pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, notamment pendant la période de pandémie de COVID-19.

Cette pandémie a affecté la situation et les activités des ONM du monde entier de diverses manières, ce qui pose de sérieuses difficultés dans la mise en œuvre des programmes et fait émerger de nouvelles craintes pour la communauté des troubles de la coagulation. Les personnes engagées au sein d’ONM et de centres de traitement de l’hémophilie (CTH) ont l’expérience et l’expertise nécessaires pour jouer un rôle essentiel dans la mise en place et le suivi de campagnes de plaidoyer. Elles peuvent donner des informations essentielles et factuelles aux gouvernements et autres acteurs clés, pour assurer que les difficultés et besoins particuliers des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation soient pris en compte, notamment en matière de législation, de réglementation et de décisions politiques.

Ce webinaire sera l’occasion pour les ONM européennes de décortiquer les difficultés actuelles à convaincre les gouvernements d’honorer leurs engagements de fournir des produits thérapeutiques pendant la pandémie de COVID-19, d’étendre et d’améliorer l’accès au traitement à domicile, et de faire pression pour l’accès aux thérapies nouvelles pendant cette période difficile.

Les derniers résultats de l’enquête mondiale annuelle de la FMH seront présentés au cours du webinaire pour souligner les dernières tendances démographiques chez les patient·es, et montrer l’état de l’accès de la communauté européenne des troubles de la coagulation aux soins et aux produits thérapeutiques.

Ce webinaire sera animé par Baiba Ziemele, membre du conseil d’administration de la FMH et présidente de la Société lettone de l’hémophilie. Vous retrouverez parmi les intervenant·es Donna Coffin (FMH), Ellia Tootoonchian (FMH), et Brian O’Mahony (Irlande). D’autres responsables d’ONM raconteront leurs expériences d’actions de plaidoyer en cours et la façon dont ils se sont adaptés à la pandémie.

Les participant·es pourront également poser leurs questions au cours de la session et les intervenant·es tenteront d’y répondre de leur mieux dans le temps imparti.