La pandémie a fondamentalement changé la façon dont nous travaillons, apprenons et communiquons. Dans les pays développés, les gens se sont massivement tournés vers le télétravail et la formation en ligne, et de nouveaux protocoles de sécurité ont été mis en place pour les protéger ainsi que leurs proches. Imaginez un instant que vous ne disposiez pas d’un accès à internet, et à quel point cette nouvelle situation serait alors difficile. Imaginez devoir faire quatre heures de trajet en tant que parent, dans un bus bondé, pour vous procurer du facteur pour votre enfant. Lorsque la pandémie s’est déclarée, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) s’est inquiétée de l’augmentation de l’écart dans l’accès aux soins que pourrait provoquer la réattribution des ressources nationales des systèmes de santé à la lutte contre la COVID-19. Nous avons très vite réagi pour minimiser ce phénomène dès le début de la pandémie, pour nous assurer que les programmes essentiels et les livraisons de dons de facteur puissent se poursuivre, et que notre communauté reçoive des informations fiables et à jour.
Nous avons également contacté nos organisations nationales membres (ONM) pour savoir comment elles faisaient face à la situation. Leurs réponses ont révélé des lacunes qui s’étendaient bien au-delà des traitements, et qui avaient un impact sur d’autres aspects de leur travail et de leur vie. Au niveau des ONM elles-mêmes, beaucoup manquaient d’outils pour avoir accès aux webinaires et ateliers en ligne de la FMH, et ne pouvaient pas rester en lien avec leur communauté pour la soutenir. Les familles des patient·es n’avaient pas toujours accès à internet, et les longs trajets en transports en commun pour rejoindre des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) en ville n’étaient plus sûrs avec la propagation de la pandémie. Le manque d’accès aux professionnel·les de santé et l’isolement ont beaucoup affecté la communauté.
